Niesprawiedliwie, personalnie i jeszcze z klapkami na oczach

Po wydrukowaniu marnego, straszącego, zawierającego błędy i przekłamania artykułu na temat boreliozy w tygodniku Tylko Zdrowie, redakcja działu naukowego GW w osobie samego szefa zwróciła się do mnie z prośbą o napisanie, co w tym tekście jest nie tak. Motywując to w ten sposób:

Clipboard-1

Kiedy napisałam, opinia była następująca:

Clipboard-2

Zastrzeżenia, bo były, wzięłam pod uwagę, poprawiłam, a list się ukazał. I wszystko było dobrze do momentu, kiedy szef szanownego działu zaczął reagować zgoła dziwacznie: https://www.facebook.com/Sporothrix/posts/699329546798592

Na początku miałam nawet wrażenie, że to dowcip jakiś i wkręcanie. No bo żeby szef działu naukowego znanej gazety argumentował przez wrzucanie jakiejś pseudodebaty na temat boreliozy, której niektórzy uczestnicy wyraźnie nie mają pojęcia o czym mówią, zamieszczał kuriozalne stwierdzenia, że w Polsce nie ma problemu z szarlatańskimi terapiami przeciw boreliozie, zarzucał, że z klapkami na oczach wieszam psy na Wyborczej, że nie wspomnę o klasycznym biciu chochoła oraz obrażaniu rozmówcy? Ale z czasem robiło się coraz zdziwniej i zdziwniej, a mnie opadało wszystko coraz niżej i niżej. Dobry tekst znienacka zmienił się w szkodliwy,

Clipboard-1

redaktor udzielił całkowitego poparcia tekstowi o boreliozie z tygodnika Tylko Zdrowie,

Clipboard-6

ponadto dowiedziałam się paru rzeczy o sobie.

Clipboard-4

Zabawne w tym wszystkim jest to, że i redaktor i autorka tekstu w Twoim Zdrowiu zarzucają mi, że dopatruję się w jej tekście tego, czego tam nie ma. Znaczy – nie czytam dokładnie tych zdań, które widnieją w artykule i dopisuję autorce rozmaite intencje (co zresztą wyrzuciłam z mojego tekstu na początku, uznając zasadność tego zarzutu). Nie przeszkadza to jednak panu redaktorowi wyczytywać w moim liście niestworzonych rzeczy. Co wolno wojewodzie… najwyraźniej.

Clipboard-5

Oczywiście wmawianie nieistniejących kwestii oraz niecnych intencji jest najmniejszym (choć dość niemiłym) problemem tutaj. Prywatne porachunki? Z kim? Z gazetą, chorymi czy z kleszczem (jak ktoś trafnie zauważył na fejsbuku)? Ktoś inny odpowiedział równie celnie a złośliwie: niechybnie Wyborcza zajmuje się pokątnie leczeniem pseudoboreliozy. Inaczej tego wyjaśnić się nie da.

Żarty jednak żartami. Problemem jest to, że dział naukowy poczytnej gazety drukuje artykuł o boreliozie, zawierający błędy (a te świadczą o tym, że autorka jak i redakcja nie mają zanadto dużego pojęcia, o czym jest mowa); zawierający podważanie kompetencji polskich specjalistów od chorób zakaźnych; reklamujący szemrane i bardzo niebezpieczne pseudoterapie (o których szef tego działu nie wie, co jest i niepokojące i żenujące); wpierający w czytelników nieistniejącą chorobę (czego tenże szef w ogóle nie zauważa (!)), a także wmawiający, że pewna choroba zakaźna jest jakąś niezwykle tajemniczą tajemnicą, na której medycyna się nie zna, a zatem wpychający ludzi w ręce szarlatanów (motyw ten znakomicie opisał Bart w naszej notce). Jasne, że tekst z Tylko Zdrowia robi to w sposób subtelny. Nie wali kawy na ławę, to fakt. Ale wypieranie się tego wygląda bardzo nieładnie względem czytelników. Dobrze skomentował to komentator/komentatorka pod tą notkąKolejna osobliwość to dziennikarka która nie potrafi dostrzec że manipuluje. Zakładam że nieświadomie, jednak nawet po dość druzgocącym wykazaniu błędów ciągle idzie w zaparte i nie uważa jakoby siała strach, przecież tytuł taki umiarkowany i tylko jedno zdanie o „kontrowersjach” wcale nie ważne że w podsumowaniu.

Oczywiście, że debaty w nauce i w medycynie są niezbędne. Oczywiście, że nie wszystko wiadomo, a więc należy cały czas szukać odpowiedzi. Nie robi się tego jednak na zasadzie grupowego nie znam się, to się wypowiem. Otwartość w nauce nie polega na tym, że przyjmujemy i pochylamy się z szacunkiem nad każdą wariacką teoryjką. Otwartość polega na tym, że kiedy pojawią się mocne dowody na to, że istniejący konsensus zawiera błędy, wtedy się ten konsensus zmienia. Robią to jednak naukowcy, specjaliści w danej dziedzinie. A nie środowiska lekarsko-pacjenckie pod hasłem ILADS. Działaniem na szkodę pacjentów jest właśnie reklamowanie tego typu środowisk. Równie dobrze można przy okazji opisywania szczepień podkreślić znaczenie środowisk pacjencko-lekarskich imienia Wakefielda-Majewskiej, a przy okazji terapii przeciwnowotworowych – ruchu pacjencko-lekarskiego imienia Burzynskiego-Gersona pod wezwaniem świętego Warzywka w Łydzi. Debata na temat boreliozy, metod diagnostycznych i terapii miała i ma miejsce w środowisku naukowym, w środowisku ludzi, którzy znają się na tym i wiedzą, co mówią. I ten właśnie stan wiedzy, aktualny – co nie znaczy, że niezmienny – przedstawiłam i w notce i w liście. Być może byłam brutalna, chyba zwykle na tym blogu przedstawiam prawdę waląc prosto z mostu. Nie ma to jednak nic wspólnego z lekceważeniem chorych i bagatelizowaniem ich problemów. Wprost przeciwnie – uważam, że lekceważeniem chorych  jest przytakiwanie im we wszystkim, wmawianie im głupot oraz żerowanie na ich cierpieniu.

Skoro jednak mój list na temat boreliozy okazał się osobistym i niesprawiedliwym atakiem na Wyborczą, nie pozostaje mi nic innego, jak atak ten kontynuować. Zresztą, ponieważ błędy wypisywane w dziale naukowym są, jak twierdzi jego szef, tak drobne, jak pomyłka w kwestii: czy mamy do czynienia z GW czy gazeta.pl, to nie będę aż taka straszna jak mnie malują, kiedy o nich napiszę, prawda?

Ostatnio bowiem liczne kwiatki rosną na żyznej grządce GW i tygodnika Tylko Zdrowie. Na przykład w tym artykule, w którym pan profesor mówi: ale jeśli chodzi o jakość i funkcje, gen pszczeli dziesięciokrotnie przewyższa gen ludzki (fajnie by było, gdyby wyjaśnił, o co mu chodzi), w dodatku podaje nieprawidłową liczbę ludzkich genów: człowiek ma około 130 tys. genów, co nie jest prawdą. Twierdzi, że w miodzie nie ma nic szkodliwego – szkoda że nie słyszał o czymś takim, jak botulizm niemowląt (ze względu na tę groźną postać botulizmu dzieciom do 1 roku życia nie wolno dawać miodu do jedzenia). Dziwaczne są także jego rozważania na temat udokumentowanej aktywności farmakologicznej kwasu abscysynowego, a jeszcze gorzej wypada to stwierdzenie: Stosunek do produktów pszczelich zmienił się w latach 70. Okazało się wtedy, że wiele leków syntetycznych ma działania uboczne i niepożądane. Nauka zaczęła ponownie szukać leków pochodzenia naturalnego.

Co prawda zdania te nie wypadają aż tak źle, jak stwierdzenie na podobny temat, w artykule opublikowanym w dziale Nauka GW: Zaawansowane nowotwory trzustki, wątroby, żołądka, niedrobno-komórkowego raka płuc lub pęcherza – tu wciąż bywamy bezradni. Sięgamy po leki sprzed pół wieku. Widać to w szpitalach. Chudzi, łysi, przygarbieni chorzy – ofiary trucizn, które prócz komórek nowotworowych zabijają ich samych. Zwłaszcza cytostatyki.

Co jest nie tak z tymi stwierdzeniami? Raz, że przeciwstawia się „chemię” „naturze”. Jak cudnie skomentowała to autorka tego tekstu, przy innej co prawda okazji: Im więcej pisze [B. Pawlikowska – dopisek mój] o zdrowiu i nauce, a raczej o szarlatanerii i o pseudonauce, tym częściej mam wrażenie, ze wdraża nowy projekt pod nazwą „POWRÓT NA PLANETĘ MAŁP”. Tam żyło nam się dostatnio, a ludzie umierali zdrowi. I mieli chwytne ogony. A potem przyszła chemia. 

A to zupełnie nie tak. Chemia jest cudem. Chemia pozwoliła na oczyszczenie tych wszystkich znanych medycynom ludowym leczniczych preparatów roślinnych czy zwierzęcych tak, żeby były bezpieczne dla ludzi. Pozwoliła na wyodrębnienie konkretnych związków chemicznych, które w nich w istocie działają. Umożliwiła modyfikację tych związków, dzięki czemu stały się one bezpieczniejsze i/albo skuteczniejsze. Umożliwiła syntezę tychże związków w laboratoriach, dzięki czemu nie trzeba niszczyć całych połaci przyrody celem uzyskania mikroskopijnych ilości jakiegoś leku. Na litość, medycyna zawdzięcza mnóstwo naturze. Cała masa leków, także przeciwnowotworowych, jest pochodzenia naturalnego (warto zajrzeć chociażby tutaj, ale takich prac jest znacznie więcej). A chemia robi te leki jeszcze lepszymi, bardziej czystymi, dostępnymi, a nawet bardziej ekologicznymi.

Dwa – co gorsza, cytowane wyżej artykuły straszą ludzi stosowanymi obecnie metodami leczenia, w tym terapiami przeciwnowotworowymi w przypadku drugiego tekstu. Prawda, że leki onkologiczne są toksyczne. Prawda, że nie zawsze pomagają pacjentom. Ale skandaliczne (w dziale naukowym popularnej gazety!) jest takie zniechęcanie pacjentów do nowoczesnej medycyny. Te terapie to nie trucizny, które mają zabić chorych, na litość. Wiadomo, że przy leczeniu onkologicznym pacjenci są szczególnie wrażliwi i mogą być podatni na wszelkiego rodzaju głosy niosące im fałszywą nadzieję oraz na wpychanie w ręce szarlatanów, obiecujących terapie alternatywne. Takich terapii nie ma. Nie ma alternatywy. Nowotworów nie pokonamy miodem czy pierzgą, ani też samym nośnikiem czyli polisacharydowymi nanocząstkami.

Jak widać nie tylko boreliozą dział naukowych GW dał plamę. Zatem dodając do złowrogiej chemii inne błędy w opisywanym wyżej dość nachalnym artykule, które zauważył już autor bloga Nic prostszego, dodając też inne teksty punktujące ostatnie teksty naukowe GW (tutaj i tutaj) podsumuję całość – naturalnie osobiście i niesprawiedliwie, jako że mam klapki na oczach – uważam, że dział naukowy GW pracowicie działa w celu jak najszybszego sięgnięcia dna. Niechże przynajmniej wykorzysta to dno do odbicia się – tego mu życzę.

 Znacie historię taksolu, leku antynowotworowego? Znacie? To posłuchajcie:

Taksol (paklitaksel) odkryty został w latach sześćdziesiątych XX wieku, w ramach programu National Cancer Institute, prowadzonego w celu odkrycia nowych leków przeciwnowotworowych wśród substancji pochodzących z naturalnych źródeł. W 1967 roku otrzymano ekstrakt z kory cisa zachodniego (pacyficznego) Taxus brevifolia. Ekstrakt ten charakteryzował się właściwościami przeciwnowotworowymi in vitro. Stwierdzono, że aktywną substancją w ekstrakcie jest związek należący do grupy diterpenów – jego struktura chemiczna poznana została w 1971 roku, a nazwany został taksolem. Niedługo po rozpoczęciu badań nad aktywnością taksolu, stwierdzono, że związek ten może być obiecującym lekiem, zwłaszcza w terapii nowotworów jajnika. Okazało się jednak, że uzyskiwanie taksolu z cisa Taxus brevifolia jest bardzo skomplikowane i kosztowne. Potrzeba kory z sześciu stuletnich drzew, aby otrzymać z nich preparat do leczenia jednego pacjenta. Ponadto Taxus brevifolia jest gatunkiem chronionym, a przy uzyskiwaniu z niego kory drzewo zostaje zniszczone. W latach osiemdziesiątych XX wieku wykazano, że 10-deacetylo-baccatin III, związek zawierający pierścień węglowy, będący także fragmentem cząsteczki taksolu, może być izolowany z igieł (co dla rośliny jest mniej szkodliwe) innego gatunku cisa – cisa pospolitego Taxus baccata, spotykanego powszechnie w Europie i Azji. W latach dziewięćdziesiątych XX wieku opracowano syntezę półsyntetycznego taksolu – z 10-deacetylo-baccactinu III połączonego z łańcuchem bocznym fenyloizoserynianu [Cragg i wsp., 1993; Panchagnula, 1998]. W chwili obecnej [well, pisałam to już dawno temu, więc należałoby zastosować czas przeszły] poszukiwane są alternatywne źródła taksolu i innych taksoidów, jak np. hodowle tkanek roślinnych in vitro [Furmanowa i Sykłowska-Baranek, 2000; Parc i wsp., 2002].
Taksol jest jednym z leków stosowanych w terapii u chorych z rakiem jajnika, rakiem sutka, nowotworami głowy i szyi, drobnokomórkowym rakiem płuca, rakiem okrężnicy, a także szpiczakiem mnogim, czerniakiem i mięsakiem Kaposiego [Rowinsky i Donehower, 1995; Panchagnula, 1998; Knox i wsp., 2000]. 

 

118 uwag do wpisu “Niesprawiedliwie, personalnie i jeszcze z klapkami na oczach

  1. Wiele jest znaków wskazujących, że GW dojrzewa do popełnienia samobójstwa. Szkoda. Ale nie powinna tego robić publicznie.

  2. Dostrzegam jeden pozytywny aspekt całej sytuacji, którego nie dostrzegłem wcześnie. A mianowicie: Biokompost jest znowu aktywny! :)

  3. Wyborcza usiłuje zniechęcić wszystkich do wychodzenia w miejsca, gdzie nie ma jej reklamodawców. Są tam za to KLESZCZE, RATUNKU!!! Jednocześnie walcząc z opadającym czytelnictwem odpowiednio obniżyła poziom, co wcale nie jest samobójstwem, każdy orze jak może. Te paniczne teksty o kleszczach to po prostu horrory klasy B i tak je należy czytać:

    „Jeśli mamy odrobinę szczęścia i kleszcz, który nas zaatakował, jest zdrowy jak ryba, to powodów do radości nadal nie ma. Grozi nam powiem tzw. paraliż kleszczowy. – Niektóre kleszcze w pewnym środowisku zawierają w ślinie bardzo silną neurotoksynę, która powoduje porażenie nerwowo-mięśniowe klatki piersiowej. Jeśli nie usuniemy w porę kleszcza, może to nawet doprowadzić do uduszenia. Szczególnie niebezpieczne przypadki paraliżu są u dzieci i osób starszych lub gdy kleszcz lokalizuje się na szyi, w okolicy głowy – przestrzegł naukowiec.

    Co jeszcze może cię na wakacjach ugryźć? Jak się przed tym bronić? Przeczytaj w ostatnim magazynie Piątku Ekstra (tylko dla abonentów PIANO)”

    Przestrzegający naukowiec z Wydziału Farmacji słynnego ŚUM, tego samego, który zamierza otworzyć podyplomowe studia z homeopatii. A może już otworzył, na zdrowie.

  4. Hmm, niezbyt to etyczne drukować prywatną wymianę maili na privie. Bardzo mnie rozczarowałaś, Ewa. Czy jeszcze coś z naszych prywatnych rozmów zamierzasz publikować?
    Piotr Cieśliński

    PS. Szkoda tylko, że nie zwróciłaś się do mnie o pozwolenie. Następnym razem proszę o to, bo nie chciałbym, żeby wszystko, co piszę komuś prywatnie, znalazło się na forum publicznym. Wystarczy że sobie drzemie gdzies na serwerach NSA :)

  5. Dziękuję za notkę. Uczciwie przyznam, że będę pasożytem, wykorzystam notkę i całą dyskusję na zajęciach ze studentami. Co by się oduczyli prawdoposrodkizmu. A GW i jej dział naukowy rządzi się przecież inną logiką niż nauka. Ma być naukawo, ale nie za bardzo i grać w taki sposób żeby uwaga czytelników była przyciągana.

  6. Masz jakis problem z przyjeciem do wiadomosci, ze choroby odkleszczowe moga przechodzic w forme przewlekla, trudna do leczenia. A czepianie sie beznadziejnego ILADS to troche taka nieudaczna proba zrzucenia winy, ktora ewidentnie jest po stronie IDSA, ktore przedwczesnie wytworzylo wytyczne, ktore sa dalece nieskuteczne. Autorzy wytycznych najwyrazniej zagalopowali sie w swoim podejsciu evidence based medicine – klapki na oczach, krotko mowiac.

  7. W książce „Oko w piramidzie” padało stwierdzenie, że w dzisiejszych czasach, natłoku informacji, prawda opiera się nie na wiedzy (bo nikt nie jest w stanie sam wszystkiego sprawdzić) tylko na wierze. Co zrobić, żeby ludzie wierzyli naukowcom, a nie szarlatanom?

  8. Ja wiem, że to jest kwestia personalna, że ludzie się utożsamiają z miejscem pracy i że krytykę własnego produktu bardzo źle się znosi, ale to już brzmi jak syndrom oblężonej twierdzy. I zmierza do kompletnego „prawdopośrodkizmu”, czyli totalnego równouprawnienia bzdur.
    Przy okazji, akurat teraz jest fatalny moment na ogłaszanie, że Polska nie boryka się z kłopotami wygenerowanymi przez altmed i medycynę przyzagrodową – media trąbią o kilkorgu niemowląt „zaleczonych” przez znachorów na śmierć. Basowanie sceptykom od „chemia truje a BigPharma tylko liczy zyski za toksyczne tabletki” może powiększyć pulę tych zgonów.

  9. Autorka artykułu w „Tylko zdrowie” pisze:

    „Najwięcej kleszczy zarażonych krętkami boreliozy jest w województwach: białostockim, podlaskim i warmińsko-mazurskim”

    Nie mam danych o zarażeniach kleszczy (ma ktoś? chcę), ale pod względem zapadalności na boreliozę u ludzi (dane PZH 2013) małopolskie (54,1/100,000) jest porównywalne z warmińsko-mazurskim (50,8/100,000). Natomiast za cholerę nie moge znaleźć aktualnych danych dla białostockiego. Ma ktoś?

  10. @ Kwik
    Matko jedyna :/

    Swoją drogą, najlepiej na to odpowiedział January: Jak to jest, że Wajrak potrafi pisać ciekawie i poprawnie, a inni tylko w stylu “przyjdzie kleszcz i nas zje”. Może po prostu żeby przekazać komuś fascynację nauką bez uciekania się do podręcznikowych tanich chwytów (jak fear mongering) trzeba być samej dogłębnie zafascynowaną (pomijając inne zdolności).

  11. @ Michał79
    Nie ma takiej choroby jak borelioza przewlekła. Nikt nie udowodnił jej istnienia. Zatem ILADS to szarlataneria, a IDSA działa.

  12. @ Naima

    że Polska nie boryka się z kłopotami wygenerowanymi przez altmed i medycynę przyzagrodową

    No właśnie, mnie się w głowie nie mieści, że można pisać, że w Polsce nie ma takich kłopotów.

  13. @ Sześćstopni
    Nie ma w meldunkach epidemiologicznych PZH z podziałem na województwa? Może tam się znajdzie?

  14. @ Pioc

    Serio, Piotrze? To ja Cię znowu rozczarowałam? Szkoda, że nie rozczarowałeś się poziomem artykułów w dziale, któremu szefujesz.

    1. Korespondencja była raczej biznesowa, nie prywatna. Żadnych prywatnych informacji nie zdradzałam i nie mam takiego zamiaru.
    2. Korespondancję ma prawo udostepnić i odbiorca i nadawca.
    3. To, co pisałeś na privie, w zasadzie napisałeś przedtem na forum publicznym. Na privie pozwoliłeś sobie na więcej przytyków i wycieczek osobistych.

    Zatem – nie wiem, co się zdarzy w przyszłości, ale myślę, że jeśli sytuacja byłaby podobna, to i ja postąpiłabym podobnie.

  15. @pioc: umieram z ciekawości jak by wyglądała autoryzowana przez Pana (czy także przez naczelnego GW?) ta część Pańskiej korespondencji, którą sporothrix byłaby upoważniona pokazać czytelnikom tak GW jak i jej bloga. Czy jest już jakiś model lub wytyczne wykreśleń? I gdzie tu jest choć cień prywatnych informacji? Czy to, że GW stara się wykołować osobę, zaproszoną do wyrażenia fachowego i wyważonego punktu widzenia, jest wiedzą konfidencjonalną czy już tajną?

    I może by tak zamiast przybierać tony obrażonej primabaleriny obejrzeć się dobrze w lustrze, odnaleźć piersi, i długo, ze wstydem bić się w nie?

  16. @sporothrix
    Mnie uczono, że listów prywatnych się nie udostępnia. Nie prowadziłem tej korespondencji ze służbowego maila, rozmawiałem z tobą prywatnie, przeszliśmy na ty. Dlatego piszę, że jestem rozczarowany, nawet gorzej – czuję pewien niesmak.
    Do widzenia

  17. @andsolbar
    Od kiedy wyrażanie w rozmowie prywatnej swojego krytycznego zdania o czyimś tekście jest „kołowaniem”?
    Ciekawość jest pierwszym stopniem do piekła, ale mogę Panu podesłać jeszcze inne fragmenty mojej rozmowy z Ewą, jeśli oczywiście wyrazi ona na to zgodę.

  18. @Pioc
    Nie musisz mnie o to pytać.
    Nie widzę powodu, dla którego nie miałbyś podzielić się całą rozmową.

  19. Kołowaniem (przy użyciu eufemizmu, ale może są w pobliżu dzieci) są opinie udostępnione w publicznym miejscu, na fb, w podlinkowanym wątku, a treść ich niczym nie odbiega od fraz z emejlowej rozmowy Państwa, ujawnionej przez sporothrix.

    Proszę Pana, problemem nie jest tu jak to ma się do savoir vivre’u w tej czy innej interpretacji; jedynym, jedynym problemem jest pytanie o zakres odpowiedzialności i sens działalności dziennikarskiej, szczególnie gdy mówi się o leczeniu przez lekarzy i przez znachorów.

    Zaręczam Panu, że nie jest to atak osobisty ale efekt smutku, że jedno z nielicznych źródeł uczciwej informacji w Kraju staje się coraz bardziej zamącone i spod mułu wydobywa się znane z innych miejsc wołanie „kasa, głupcze!”

  20. @Sporothrix
    Ale ja mowie o przewleklych chorobach odkleszczowych, a nie o samej boreliozie. Strasznie utarlo sie mowienie o chorobach odkleszczowych przez pryzmat prawie samej boreliozy. Chyba nikt nie jest taki naiwny, zeby wierzyc, ze np. kilkuletnia borelioze z babeszjoza da sie wyleczyc w kilka tygodni. Takie zakazenie najczesciej wymaga dluzszego leczenia, co potwierdza praktyka lekarzy, nawet tych niekoniecznie podpisujacych sie pod ILADS. Podejscie czysto naukowe nie moze w takiej sytuacji byc ponad chorym, ktory wymaga dluzszego leczenia, jednoczesnie z zachowaniem racjonalnosci. Jak dla mnie obecne zalecenia IDSA i ILADS to fiasko i jeszcze troche czasu minie zanim medycyna bedzie dobrze radzila sobie z tymi chorobami.

  21. @ Michal79
    Nie mówisz tylko o boreliozie, ale ogólnie o chorobach odkleszczowych? Czyli o boreliozie także. A borelioza przewlekła nie istnieje.
    Poza tym rzadko zdarza się jednoczesne zakażenie innym patogenem przy zakażeniu Borrelia sp. Oprócz tego babeszjoza jest bardzo rzadka u ludzi (w Europie: Since 1957, when the first case of human babesiosis was reported in an asplenic farmer from the former Yugoslavia, approximately 40 cases have been reported, mostly in Ireland, the United Kingdom, and France. All of the cases involved bovine Babesia and occurred in individuals who were splenectomized.). I leczy się ją oczywiście, tyle że inaczej, niż boreliozę. Terapia trwa dość krótko, do około 10 dni. Normalnie, bo ludzie ci mają często zaburzenia pracy układu immunologicznego. Nadal więc nie ma to nic wspólnego z przewlekłymi formami chorób odkleszczowych.

  22. @andsolbr
    dużo słów pan wypowiedział, ale niewiele zrozumiałem. Czyli o co panu chodzi? Że ktoś mi płaci, żebym w prywatnych mailach wyrażał takie, a nie inne opinie? Że wyborcza promuje i popiera leczenie przez znachorów? No co się tam spod tego mułu¨wydobywa?

  23. @pioc, proszę Pana, jeśli niewiele Pan zrozumiał, to proszę się więcej tym nie przejmować, w istocie fraza ” zakres odpowiedzialności i sens działalności dziennikarskiej” jest nieco skomplikowana i rozmyślanie nad nią może człowieka zasmucić, a przecież najważniejsze to być szczęśliwy.

  24. @pioc „Że wyborcza promuje i popiera leczenie przez znachorów?”

    Tak. Jesteś redaktorem działu publikującego bullshit zakamuflowany jako treści popularno-naukowe. Teraz okazało się, że w sporze między nauką a znachorstwem stanąłeś przeciwko nauce nie tylko w pracy, ale również poza nią, w koresponencji na fejsbuku i w mailach. Choćby dlatego warto przed tobą ostrzec wszystkich, którzy mieliby kiedykolwiek pomysł, żeby wysłać do ciebie jakiś list prostujący teksty publikowane przez twój dział.

  25. @Sporothrix
    Zakazenia np. dwoma patogenami wcale nie zdarzaja sie tak rzadko. Mozna zreszta dokladnie przejrzec badania kleszczy, w ktorych stwierdza sie wystepowanie roznych patogenow, ktorymi kleszcz moze zarazic, w tym (nie tak rzadko) Babesii. Na problem nalezy spojrzec realnie – bez jego umniejszania.

  26. @ Michal79
    Wrzuć jakieś rzetelne linki na poparcie, w przeciwnym wypadku uznam to za trolling. Takie zakażenia są rzadkie. Kleszcze, owszem, mogą być zarażone kilkoma patogenami. Ale ich przenoszenie na ludzi to nie to samo. Co do babeszjozy – jest ekstremalnie rzadka, jak podaje cytat, który wkleiłam.

  27. Wiem ze prowadzisz krucjate przeciw medycynie naturalnej I ze na wojnie wszelkie chwyty sa dozwolone, ale troche to przesada upubliczniac prywatne maile. Z zasady, wszystko co trafia do skrzynki pocztowej to prywatna korespondencja. Jej upublicznianie jest niesmaczne.

  28. Jesli kleszcz jest stwierdzonym wektorem danego patogenu (a zarowno w przypadku kretkow jak i Babesii jest) to jak najbardziej moze przeniesc oba.
    Przykladowa praca:
    Krause PJ. Concurrent Lyme disease and babesiosis. Evidence for increased severity and duration of illness.

    (…) Approximately 10% of patients with Lyme disease in southern New England are coinfected with babesiosis in sites where both diseases are zoonotic. The number of symptoms and duration of illness in patients with concurrent Lyme disease and babesiosis are greater than in patients with either infection alone. In areas where both Lyme disease and babesiosis have been reported, the possibility of concomitant babesial infection should be considered when moderate to severe Lyme disease has been diagnosed.

    Liczba 40 jest niedorzeczna, biorac chocby pod uwage, ze w badaniach w samej Polsce kilka procent kleszczy jest nosicielami Babesii.

  29. @ Michal79
    Zaakceptuję po raz ostatni, jeśli będzie tak dalej. Zdajesz sobie sprawę, że coinfected nie znaczy, że byli zakażeni od tego samego kleszcza?
    Na drugie stwierdzenie nie masz dowodu, jak mniemam? (Liczba zakażonych kleszczy nie musi przenosić się na liczbę zakażonych ludzi. Babeszjoza jest chorobą zwierzęcą przede wszystkim.)

  30. 1. Sporothrix, wiem ze na temat korespondencji już odpowiedziałaś w komciach, po prostu pomyślałem że jak więcej osób zaapeluje do Ciebie to może jednak się zreflektujesz że przesadziłaś… To że korespondencja tyczy się spraw zawodowych nie czyni jej mniej prywatną!

    2. Z twojej notki wynika że lekarze i pacjenci mają „morda w kubeł i bulgotać” (choć przecież to oni są najważniejszymi „stakeholders” w tej sytuacji!), a na temat nauki wypowiadać się mogą tylko naukowcy. Nie przesadzasz z tym paternalizmem?

    3. Jeśli 10% chorych z bereliozą w Nowej Anglii ma też babeszjozę, to to chyba bardzo duży odsetek! A nie, jak piszesz, „bardzo rzadko”!

    4. Nie rozumiem czemu się czepiasz opisu oddziałów onkologicznych z GW, jeśli sama piszesz po chwili ze to prawda: chorzy są tam faszerowani truciznami z nadzieją, że może rak umrze szybciej niż pacjent.

  31. @ Gronkowiec
    1. Nie.
    2. Nie, nie wynika.
    3. Nie i nie o to chodziło.
    4. Niestety, w istocie nie rozumiesz. Ponieważ nie pierwszy raz, nie chce mi się ci tego tłumaczyć.
    Następnego komcia, jeśli będzie równie niekonstruktywny i wypełniony klasycznym biciem chochoła jak poprzednie, nie zaakceptuję.

  32. 2.

    „Oczywiście, że debaty w nauce i w medycynie są niezbędne. (…) Robią to jednak naukowcy, specjaliści w danej dziedzinie. A nie środowiska lekarsko-pacjenckie”

    W wielu notkach odnoszę wrażenie bagatelizujesz cierpienie chorych (np. tych którzy cierpią latami po wyleczeniu boreliozy – czy choćby po prostu chorych na boreliozę, których lekarze nie chcą zdiagnozować), a z reguły piszesz „tak uważa jakieś tam towarzystwo naukowe, taka jest prawda”, nie zauważając że przecież opinii jest wiele i każdy ma swoje własne spojrzenie na problem. No i medycyna nie powinna opierać się tylko o wytyczne towarzystw, ale tez o intuicje i doświadczenie poszczególnych lekarzy… Teraz jeszcze jedziesz po GW za każde niezręczne sformułowanie którego użyli, za każde drobne niedociągnięcie. Ten styl naprawdę sprawia wrażenie jakbyś była wyznawczynią świętej EBM i próbowała wszystkich heretyków zaciągnąć na stos…

  33. @prorock
    ostrzec przede mną zawsze warto, zgadzam się – potrafię się odgryzać złośliwie, a nawet zdarza mi się w prywatnej rozmowie, mój boże, zakląć czy rzucić żartem niepoprawnie politycznym. Rozmowy ze mną to nie przelewki, można dostać palipitacji serca. Listów też wysyłać nie warto, bo – o zgrozo – mogą zostać opublikowane (choć nigdy bez uzgodnienia, ot taką mamy fanaberię).

    @gronkowiec
    dzięki

  34. Panie Redaktorze – mam pytanie do p. Piotra Cieślińskiego – ja jednej rzeczy nie rozumiem, czy mógłby Pan to wyjaśnić:

    Dlaczego najpierw zaprosił Pan Sporothrix do opublikowania listu w Wyborczej i po poprawkach zaakceptował go Pan do publikacji, a potem zaczął Pan publicznie pisać, że opublikowany list jest szkodliwy i atakuje Wyborczą?

  35. @ Gronkowiec

    nie zauważając że przecież opinii jest wiele i każdy ma swoje własne spojrzenie na problem. No i medycyna nie powinna opierać się tylko o wytyczne towarzystw, ale tez o intuicje i doświadczenie poszczególnych lekarzy…

    LOL. A prawda leży pośrodku.

    Dobrze, do trzech razy sztuka, ale wystarczy już. Papa.

  36. Pisanie w ogólnopolskiej gazecie na tematy medyczne to duża odpowiedzialność. Całkowicie popieram Sporothrix. Panuje wolność słowa i jedyne, na co naraża się dziennikarz to właśnie komentarze i sprostowania. Dlatego nie szczędźmy ich! To ma sens.

  37. Czas na scenariusz, film będzie miał świetną dystrybucję, jako DVD z niedzielnym wydaniem GW. Młody, nieco naiwny, ale szlachetny dziennikarz, wpuszcza do gazety osobę, która go omamiła dyplomami (typowa broń wykształciuchów) i zaczyna wypełniać tajną agendę Wielkiej Farmacji, dla której działa od lat. Na szczęście, analizując portale alternatywnej medycyny dostrzega prawdę i zaczyna reagować. Wtedy W.F. podrzuca do jego skromnego samochodu podwójnie zarażone kleszcze i dziennikarz trafia do szpitala. Tam przepiękna lekarka, nieco autystyczna (za młodu rodzice ją szczepili) przypomina sobie, że jest jedyna szansa i jedzie na Kamczatkę, gdzie wykopuje korzenie tajemniczej rośliny veritatis medianina. Dziennikarz ma nagłą poprawę, a wracając do zdrowia przy drodze znajduje spadochron, na którym W.F. zrzuciła do blogosfery innego agenta, niszczącego wszystko, co alternatywne, szlachetne i obiecujące. W końcowej scenie (ślub kościelny), ksiądz odczytuje przesłanie naczelnego Gazety: Niekiedy się mylimy, ale mamy odwagę przyznać się do tego. Wszyscy płaczą. Z nieukojonej radości.

  38. @ Andsol
    No ale agentka (ew. agent) W.F. powinna zostać jeszcze przykładnie ukarana. Na przykład podwójnym szczepieniem na wszystko.
    A w ogóle cudo i ja chcę to obejrzeć :)

  39. Hej, ale to co napisał Gronkowiec jest znamienne (i jakoś od dłuższego czasu zbieram, czy umiałabym o tym napisać). Otóż powstała taka dychotomia w oparciu o klasyka czucie i wiara więcej mówią do mnie niż mędrca szkiełko i oko, że oto lekarze i naukowcy to zimne płazy, skupione jeno na swoich probówkach i mikroskopach, A TAM LUDZIE CIERPIĄ.
    Znaczy, o ile tłumaczę ten głos prawidłowo: w waszych statystykach nie widać naszego bólu, strachu i niepewności, więc macie tylko pół obrazu i nie umiecie zobaczyć całej prawdy o naszej chorobie. Jest to oczywiście argument nie do przeskoczenia za pomocą narzędzi dostępnych EBM jako nauce.
    Poniekąd jest to w ogóle niewłaściwie adresowany apel, bo powinien on trafiać do lekarzy zajmujących się praktyką i pacjentem, a nie do naukowców od tkanek, wirusów czy biostatystyki – którzy z założenia nie zajmują się konkretnym bolącym uchem czy kolanem. Ale z jednej strony obnaża on dużą potrzebę osobistego kontaktu z lekarzem (kontaktu wykraczającego poza zdawkowe odhaczenie pytań i wypisanie kwitu, kontaktu angażującego empatię i bliższą relację), z drugiej – poczucie, że zaniedbanie tego osobistego aspektu medycyny praktycznej osłabia wiarygodność całej dziedziny w oczach rozczarowanego pacjenta.
    To się przenosi na dyskusje w necie – u Barta pod notką o facecie zbierającym fundusze był ten wątek oskarżeń, że my, Jaszczury i parobki Big Pharmy odbieramy nadzieję, ignorujemy potrzeby pacjenta i rujnujemy szlachetny zryw społeczny, bo jesteśmy zimnokrwiści i pozbawieni empatii. Znaczy – nie usprawiedliwiamy szarlatanerii w wypadkach beznadziejnych, choć sam zainteresowany potrzebuje desperacko wierzyć, że mu coś pomoże i wychodzimy na bezdusznych szubrawców, którzy zabierają ostatnią nadzieję.
    I tak się wydaje, że o ile prawdopośrodkizm w kwestiach merytorycznych należy traktować napalmem i ogniem ciągłym, to EBM brakuje umiejętności tzw. miękkich czy pijarowych w komunikowaniu smutnych prawd: że leczenie jagodami i syberyjskim chrustem nie pomaga na raka, że na pewne choroby leków na razie w ogóle nie ma, że objawy podobne do choroby X bez zdiagnozowania u chorego przeciwciał antyX nie oznaczają, że należy go leczyć na X mimo wszystko – choć faktycznie zapewne cierpi i jest bezradny. Myślę, że stąd bierze się oburzenie i oskarżenia o ignorowanie głosów chorych, jak i otwarte ignorowanie EBM jako tej, która nie ma nic do zaproponowania, bo nie zna się na ludziach.

    (Oraz szalona popularność różnych takich, którzy podpierają się sloganem my nie zajmujemy się chorobą, tylko tym, żebyś wyzdrowiał; my nie widzimy zarazków tylko CZŁOWIEKA w trakcie sprzedawania cudownych pigułek z gipsu i cukru)

    Bardzo przepraszam za tl;dr i mądrzenie się.

  40. Mam pytanie, czy uprawianie matematyki sprzęga się nieuchronnie z literaturą, czy ja widzę same nietypowe egzemplarze.

    Co do reszty, tak sobie myślę potrafię się odgryzać złośliwie, może nawet jest Mistrzem Ciętej Riposty?

  41. @anuszka
    wyraziłem swoją opinię w rozmowie, ktora uważałem za prywatną, po dość ostrej dyskusji na temat tego, jak powinno sie pisać na ten temat. Uważam, ze wyborcza powinna a) prostować błędy, b) drukować takze takie opinie, które sie nie podobają jej redaktorom. Mam nadzieje, ze to jasne.

    @naima
    Jest jeszcze inny aspekt tekst sprawy, ktory podnosiłem w rozmowach z Ewą. Mamy przecież do czynienia z chorymi na boreliozę, którzy nie zostali zdiagnozowani, bo w Polsce – i nie tylko – bardzo źle się diagnozuje tę chorobę. Trafili na niedouczonych lekarzy, którym do głowy nie przyszło, ze objawy mogą wskazywać na boreliozę, niezależnie od tego, co zapewne zaraz usłyszę – że każdy student medycyny potrafi to rozpoznać. Oni potrzebują wsparcia, a nie uspokojenia, że wszystko jest z nimi OK, bo przecież to podręcznikowa choroba i nikt by tego nie przeoczył.

  42. @ Pioc

    Trafili na niedouczonych lekarzy, którym do głowy nie przyszło, ze objawy mogą wskazywać na boreliozę, niezależnie od tego, co zapewne zaraz usłyszę – że każdy student medycyny potrafi to rozpoznać. Oni potrzebują wsparcia, a nie uspokojenia, że wszystko jest z nimi OK, bo przecież to podręcznikowa choroba i nikt by tego nie przeoczył.

    LOL. Jeśli usłyszysz, to tylko od samego siebie, bo to ty już drugi raz wtykasz tego studenta i tego typu uspokajanie. Nikt o tym poza tobą nie mówi.

    Pozwól, że – ze względu na innych czytelników – wytłumaczę ci sytuację, którą opisujesz. Nie będzie to po raz pierwszy, wiem, powtarzam się okropnie, zresztą pisaliśmy już o tym z Bartem. Ale niech wisi i tu. Otóż niedouczeni lekarze niedouczonymi lekarzami. Ale jeśli pacjent po latach niespecyficznych objawów trafia do lekarza, wyniki ma negatywne, to lekarz zgodnie z obowiązującym stanem wiedzy powinien mu powiedzieć, że najprawdopodobniej boreliozy nie ma. I to będzie właśnie wsparcie – poinformowanie pacjenta, że być może cierpi na coś innego, że powinno się to coś innego zdiagnozować i leczyć.
    Jeśli natomiast lekarz będzie go „wspierał” przez mówienie, że tak, to borelioza przewlekła, ale jest na to lekarstwo – antybiotykoterapia przez rok, to to właśnie jest sytuacja, z którą spotykają się chorzy, dzięki m.in. działalności szarlatanów oraz działów naukowych niektórych gazet. I jest to sytuacja absolutnie karygodna.

    W zasadzie powinnam zlekceważyć twojego komcia, jako że zawiera bardzo nieładne bicie chochoła, a zatem nieumiejętność prowadzenia dyskusji na poziomie, czego bardzo nie lubię tu na blogasku. Ale ponieważ tak uprzejmie każdym słowem potwierdzasz opinie zawarte w mojej notce, to ci daruję. Nie przeginaj jednak.

  43. @ Naima

    Bardzo się zgadzam. Umiejętności przekazywania wiedzy, pijaru czy dobrego kontaktu z pacjentem są dobrem wielce pożądanym a rzadko występującym. Szkoda, wielka szkoda. Wiadomo, że wszelkiej maści znachorzy, homeopaci i inni oszuści mają podejście do pacjenta opanowane do perfekcji. Myślę, że gdyby lekarze choć w części posiedli ich umiejętności, to takich tragedii jak ta z boreliozą, chroniczną kandidą czy ruchami antywackowymi byłoby znacznie mniej.

  44. Proszę, niech mi ktoś powie, że mam omamy i że to indywiduum posługujące się niezdarną polszczyzną, nie znające zasad savoir-vivre’u i nie zdające sobie sprawy z tego, jak regulowane jest upublicznianie korespondencji tak naprawdę nie jest szefem działu naukowego w czymś, co pragnie nie uchodzić za prasę brukową?

    Smuteczek.

  45. @Sporothrix
    Wybacz, już nie będę psuł poziomu twojego bloga. Jak rozumiem moderujesz tę dyskusję i dopuszczają tylko merytoryczne wypowiedzi. Pozdrawiam

  46. Polecam w takim razie sprawdzic w uznanych osrodkach badawczo-naukowych w Polsce, ile w ostatnich latach stwierdzono parazytemii Babesia oraz dodatnich przeciwcial z badanych probek krwi przesylanych przez chorych. Nawet biorac poprawke, ze czesc dodatnich wynikow przeciwcial moze byc po przebytym zakazeniu, to i tak liczba 40 dla calej Europy okaze sie wtedy „lekko” nieaktualna.
    Wezcie tez pod rozwage wypowiedz prof. Tylewskiej-Wierzbanowskiej:
    „Na kleszcze powinniśmy uważać wszędzie. Kiedyś mówiło się o lasach, o wilgotnych lasach, a w tej chwili na trawniku w Warszawie kleszcze też są. Badaliśmy kleszcze w Łazienkach. I wszystko jest w tych kleszczach, wszystkie możliwe choroby.”
    Moze dobor slow przypominajacy sianie strachu, ale nie zmienia to tego, ze problem jest jak najbardziej realny.
    Powtarzam – wytyczne IDSA (tworzone nie tylko przez naukowcow, ale rowniez przez lekarzy) sa nieskuteczne w wielu przypadkach. Rozumiem, ze ich autorom przyswiecaly dobre intencje i dbalosc o wysoki poziom nauki, ale rezultat jest oplakany – zlozone choroby odkleszczowe zamknieto w niewielka sztywna rame. Chorzy znajdujacy sie poza ta rama sa, formalnie, skazani na brak wlasciwej diagnozy.
    I zeby nie bylo niejasnosci – nie jestem zwolennikiem ILADS (a przynajmniej w obecnym ksztalcie tego stowarzyszenia. Choc zreszta nie zapowiada sie, zeby w najblizszym czasie ksztalt ten zmienil sie na bardziej profesjonalny).

    Pozdrawiam.

  47. @pioc
    „wyraziłem swoją opinię w rozmowie, ktora uważałem za prywatną, po dość ostrej dyskusji na temat tego, jak powinno sie pisać na ten temat. Uważam, ze wyborcza powinna a) prostować błędy, b) drukować takze takie opinie, które sie nie podobają jej redaktorom. Mam nadzieje, ze to jasne.”

    No właśnie niejasne. Myślałam, że jeśli opinia nie podobała się Panu prywatnie, to stwierdziłby Pan, że atakuje ona Pana prywatne poglądy. Tymczasem Pan napisał, że list atakował Gazetę Wyborczą, czyli Pańskiego pracodawcę. Wynika z tego, że Pan prywatnie bronił dobrego imienia swojego zakładu pracy, natomiast w pracy, w ramach obowiązków służbowych, opublikował Pan tekst, który godzi w to dobre imię. Dla mnie to niestety jest dość zawikłane.

  48. Aaaaa! Zaczynam rozumieć!
    Tzn. może się mylę, ale tylko tak to potrafię zrozumieć jako ciąg logiczny.

    Sprawdziłam, co z ujawnionej powyżej korespondencji było prywatne, a co publiczne. A więc korespondencją na prywatnym czacie były, jeśli dobrze widzę, wyrazy poparcia red. Cieślińskiego dla listu Sporothrix. (Pomijam, czy faktycznie mają status korespondencji prywatnej, ale Pan Redaktor zdaje się tak twierdzić.) Publiczne natomiast były wyrazy niezadowolenia red. Cieślińskiego z listu Sporothrix.

    Jeśli tak, to znaczyłoby, że prywatnie Pan Redaktor zgadza się z listem, ale nie chciał tego ujawniać. Natomiast służbowo miałby się nie zgadzać. Czyżby wiedziony prywatnymi dobrymi chęciami Redaktor opublikował list, ale potem czyżby dostał wiadomość od przełożonych, że list jest szkodliwy, że źle się stało, iż przeszedł, i że linią redakcyjną jest nie zgadzać się z nim?

  49. @ Michal79
    I nadal bez żadnych dowodów. To że coś powtarzasz, tudzież piszesz o czymś kompletnie innym, naprawdę nie potwierdza twoich tez. Smutek i żal.
    Chociaż tę wypowiedź zdecydowanie powinny sobie na sztandar wrzucić wszystkie grupy wietrzące spiski: I wszystko jest w tych kleszczach, wszystkie możliwe choroby. Coś pięknego.

  50. @Sporothrix
    Ale nie wmawiaj racjonalnie myslacym ludziom spisku. Wiadomo, ze profesor miala na mysli mnogosc zarazkow wystepujacych w kleszczach.
    Smutek i zal to odczuwaja przede wszystkim niepowaznie traktowani chorzy. Gwarantuje Ci, ze bardzo szybko zmienilabys zdanie na temat skutecznosci oficjalnych zalecen, gdyby tak ktos posadzil Cie na fotelu w gabinecie lekarskim i mialabys leczyc zakazonych przez kleszcze. A takie zaslanianie sie podejsciem stricte EBM nie jest dobrym wyborem.
    Pozdrawiam.

  51. @Michal79
    Bo poważnym jest wmawianie chorym głupstw i robienie na tym kasy. Jasne.
    Daj już spokój. Nie masz nic na poparcie swoich tez, podajesz przykłady od czapy i zarzucasz klapki na oczach. Wystarczająco długo byłam cierpliwa. EOT.

  52. Świetny wpis. Dobra robota, sporothrix. Za mało wiem, żeby zabierać głos merytorycznie, ale podoba mi się obrona naukowego podejścia. To nie fair, gdy na niepotwierdzone badaniami farmazony odpowiada się w stylu „tak do końca nie wiadomo, coś w tym musi być, trzeba uważać, lekarz ci nie powie, bo sam nie wie”. Skandaliczne, że niektóre schorzenia nagle stają się modne i są „diagnozowane” przez różnych cwaniaków wbrew wynikom badań i statystyce. Prawda nie leży pośrodku. Dzięki za uczciwość. Historia z taksolem jest również bardzo interesująca. Oczywiście „syntetyczny taksol” będzie miał zawsze gorszy PR niż dowolny „wyciąg z kory cisa”, któż z altmedowców przejmowałby się pojęciem skutecznej dawki, rzecz jasna poza homeopatami, którzy mają na ten temat niezwykle oryginalną opinię.

  53. Można oczywiście życzyć sobie polepszenia osobistego kontaktu lekarza z pacjentem ale myślę, że to nie jest wystarczające rozwiązanie. Na nic się to nie zda kiedy pacjent sięgnie po ogólnodostępne media. Nie raz słyszałem jak podważano autorytet lekarzy, którzy mieli dobry kontakt. Pamiętajmy, że to, z czym mamy do czynienia w mediach to bardzo często reklama lub kryptoreklama. Nawet bzdury pisane przez bezinteresownych entuzjastów niesprawdzonych teorii mają wymierny efekt reklamy. Spotykam się z tym niestety zawodowo, po każdej emisji reklam suplementów diety lub leków OTC w mediach proszą mnie o nie w aptece, gdzie pracuję nawet Ci klienci, którzy posiadają wiedzę wystarczającą do oceny wartości tych specyfików. Dlatego popieram również kasowanie niektórych wpisów przez Sporothrix

  54. A pamiętam jeszcze całkiem dobrze, kiedy nawet znajomi z hyziem antymichnikowskim półgębkiem bo półgębkiem, ale przyznawali, że „dział naukowy w GW jest na poziomie”. U są leneż dantą i tam dalej.

  55. O, pojawiło się wielkiej urody sformułowanie: zasłanianie się podejściem stricte EBM nie jest dobrym wyborem.
    Pomijam niepokojące wizualizacje związane z metaforą „zasłaniania się podejściem” i podrążę – jeśli kierowanie się stricte EBM w rozpoznawaniu, diagnozowaniu i leczeniu chorób nie jest dobre, to co jest dobre? Trochę medycyny, a trochę voodoo? Jeśli nie „stricte EBM”, to co w zamian? Bullshit Based Medicine? Anecdata Based Medicine? Diagnozowanie z temperatury, morfologii krwi pacjenta oraz kocich wymiotów? Leczenie antybiotykiem wg posiewu oraz okadzaniami z ziół inkaskich? Serio, chciałam powiedzieć, że nie mamy wyboru. Albo opieramy się w diagnostyce na wiedzy, sprawdzalności i powtarzalności badań, albo machamy ręką i bawimy się w gusła. Tyle że wiedza naukowa nie służy do zasłaniania. Uczciwie wykonywany zawód lekarza/diagnosty/badacza wymusza powiedzenie niekiedy: „nie wiem”, „nie wynika”, „wyniki badań są niekonkluzywne”. To nie jest zasłanianie, to jest uczciwość. Ani ludzkie ciało, ani farmakologia nie działa zero-jedynkowo. Zdarzają się przypadki, gdzie uczciwość lekarza polega na odmowie terapii – nie jest to zasłanianie się czymkolwiek, tylko uznanie, że przy bardzo niepewnym (lub bardzo złym) wyniku badań potencjalne obciążenie terapią przewyższy oczekiwane profity z leczenia. To czarodzieje nigdy nie mają wątpliwości i zawsze mają rozwiązania.

  56. wyśmienicie się ubawiłam tekstem i komentarzami. Ogólnie całkowicie się zgadzam z opiniami że dużo bardziej szkodliwe jest sugerowanie nie naukowych możliwości, właśnie ze względu na pacjenta. Szczególnie przez osoby które nie chcą w swojej działalności wspierać medycyny ale z nią konkurować. Jest to bardzo szkodliwe. Pozwolę sobie ocenić jak zły wpływ może to mieć Jako dziecko często stosowano na mnie takie ‚specyfiki’ w leczeniu powracającej nadżerki żołądka. Od okładów, przez bioenergoterapie do jakiś tabletek z nieopisanego pudełka. Leki zatruwają organizm, więc nie warto kończyć serie tudzież przyjmować jak objawy przechodzą. I wiedza ta nabyta była, podejrzewam, z takich średnio naukowych źródeł. Więc ja zastanowiłabym się nad dobrem czytelników, chorych lub nie na boleriozę, przed drukiem takich informacji. Ten co nawymyślał wszystkie bzdury o nadżerkach żołądka niech się ogląda za siebie wchodząc do ciemnej ulicy.

  57. To prawda że zdesperowani chorzy leczący się na boreliozę próbują różnych środków, których skuteczność często jest wątpliwa. To prawda że w ich środowisku pojawiają się dziwne metody i ludzie którzy starają się na tych metodach zarobić. Nie działoby się tak gdyby nie IDSA, niestety. Gdyby w ramach ubezpieczenia można było wyleczyć boreliozę chroniczną i koinfekcje. Sporothrix powiesz pewnie, że ona nie istnieje. I jak też tak sądziłam. W chwili gdy u mojego męża po ugryzieniu kleszcza pojawił się rumień wędrujący przeglądnęliśmy informacje w internecie, skontaktowaliśmy się z bratem męża- lekarzem i uznaliśmy że leczenie IDSA jest w porządku, a reszta to muszą być bajki. To przecież niemożliwe żeby w XXI wieku w środku Europy istniała tak niebezpieczna choroba, o której nikt nie mówi, nie ostrzega, nie bije na alarm. Jesteśmy racjonalnie myślącymi inżynierami. Nie wierzymy w leczenie ziołami, srebrem, olejkami, lampami. Wierzymy lekarzom. Tylko że borelioza mojego męża nie chciała się wyleczyć według IDSA . I nie chciała wyjść w badaniach. Po standardowym leczeniu 6 tygodniowym rumień i objawy wróciły. Seronegatywna borelioza z bartonellą, już na etapie rumienia na tyle rozsiana, że nawracająca po zaprzestaniu antybiotyków. Sporothrix chcesz dowodów? Wysłać ci zdjęcia rumienia przed IDSA i po? Wysłać ci ujemny test Elisa i ujemny PCR? Dołożyć zdjęcia wysypki bartonelli? Lekarze NFZ w takiej sytuacji zaczynają się zachowywać dziwnie, głównie starają się żebyś opuścił ich gabinet i oddalił się na zawsze. Co wtedy zostaje? Internet, gdzie już inaczej czyta się informacje o cystach i biofilmie, w których chronią się krętki przed antybiotykami. Rumień u mojego męża zniknął dopiero po włączeniu tinidazolu, który rozbija cysty (mogę ci również wysłać, jeśli chcesz a doczytasz do tego miejsca bez kasowania mojego postu, zdjęcia kilkudziesięciu rumieni, które wysiały się jednocześnie po włączeniu tinidazolu). Prywatne leczenie zestawami antybiotyków kosztuje nas miesięcznie 1000 zł i to nie lekarz ILADS nas tyle kosztuje, tylko leki które dzięki IDSA musimy kupować płacąc 100%. Na własnej skórze sprawdzamy że długoterminowa terapia kombinacją antybiotyków działa. Jest co raz lepiej. Mąż nie ma już właściwie żadnych objawów, może normalnie chodzić, mówić, myśleć, nic go nie boli, nie ma rumienia ani wysypek. Jeśli naprawdę zależy ci na nauce i chcesz dociec prawdy na temat boreliozy skontaktuj się ze mną,

  58. @ frynegundzio

    Sporothrix chcesz dowodów?

    Anegdotycznych? Nie bardzo. Ja się w notkach opieram na badaniach naukowych.

    Wysłać ci ujemny test Elisa i ujemny PCR?

    To nie jest prawidłowo wykonana diagnostyka, niestety. Zatem dodatni wynik nie musi świadczyć o boreliozie. W dodatku w tym wypadku nie świadczy zupełnie, skoro wszystko jest ujemne.

    Dołożyć zdjęcia wysypki bartonelli?

    No właśnie. Warto się zastanowić nad innym zakażeniem.

    Jeśli naprawdę zależy ci na nauce i chcesz dociec prawdy na temat boreliozy skontaktuj się ze mną,

    Mężowi współczuję, ale wszystko to nadal nie dowodzi, że to była borelioza. Przeciwnie raczej. A długotrwałe stosowanie antybiotyków może tylko wyjść na gorsze.

    Seronegatywna borelioza z bartonellą, już na etapie rumienia na tyle rozsiana, że nawracająca po zaprzestaniu antybiotyków.

    O matko, brzmi mądrze, sensu w tym raczej żadnego. Wierzyć można w różne rzeczy, ale tego akurat nie polecam.

    Co wtedy zostaje? Internet, gdzie już inaczej czyta się informacje o cystach i biofilmie,

    Współczuję raz jeszcze. Dodam jednak, że w internecie można znaleźć wartościowe rzeczy, ale niekoniecznie są to informacje o cystach w przypadku boreliozy, bo to bzdura jest.

  59. A co wówczas, gdy nauka jest kilka kroków wstecz za faktycznym obrazem choroby (czy chorób – w tym przypadku – roznoszonych przez kleszcze)? Przecież nie powie się chorym, żeby spokojnie czekali aż się pojawią odpowiedzi. W takiej sytuacji leczyć też trzeba. Jak? Bardziej empirycznie – zebrać możliwie dużo danych na temat sytuacji chorego, obrać na ich podstawie najbardziej sensowny kierunek i patrzeć co choremu pomaga, a co nie.

  60. @ Mary
    Po pierwsze, nauka jest na bieżąco z obrazem choroby, i naukowcy cały czas nad tym pracują. A po drugie, oczywiście, dobiera się leki do chorego. Ale takie, o których wiadomo, że działają i nie szkodzą. Stosowanie rocznej antybiotykoterapii (na przykład) absolutnie nie jest sensownym kierunkiem.

  61. A co wówczas, gdy nauka jest kilka kroków wstecz za faktycznym obrazem choroby

    To bardzo ważne pytanie, choć nie jestem przekonany, że akurat w wypadku boreliozy nauka jest “kilka kroków wstecz”. Natomiast prowadzi nas to do pytania, na jakiej podstawie leczą boreliozę (czy jakąkolwiek inną chorobę) lekarze spoza głównego nurtu nauki. To nie są w dodatku naukowcy z awangardy, czasem są to prowincjonalni lekarze z szemranych klinik. Często nie są to nawet specjaliści chorób zakaźnych. Można oczywiście powiedzieć, że…

    Bardziej empirycznie – zebrać możliwie dużo danych na temat sytuacji chorego, obrać na ich podstawie najbardziej sensowny kierunek i patrzeć co choremu pomaga, a co nie.

    …ale samo zbieranie danych na temat chorego nie zawsze ma sens (homeopaci prowadzą bardzo długie wywiady, i co z tego). “Patrzenie, co choremu pomaga, a co nie” to zaproszenie do poznawczej katastrofy, zwłaszcza w sytuacji, w której testy wykluczyły boreliozę i można opierać się tylko na subiektywnej opinii chorego w kiepsko mierzonych kwestiach (“stawy mniej bolą i lepiej śpię”).

    Stosowanie eksperymentalnych terapii ma sens tylko wtedy, gdy można je w jakiś sposób zweryfikować. Stosowanie ILADS-owych antybiotykoterapii zostało zweryfikowane – okazało się, że nie przynosi poprawy. Po takich wynikach jeśli ktoś stosuje te terapie dalej, uprawia pseudonaukę i szamaństwo.

  62. ILADS-owe terapie są na tyle długie i obejmują różne leki, że nikt ich jak dotąd porządnie, w duchu nauki, nie zweryfikował i chyba nie jest to wykonalne (zbyt dużo zmiennych, kwestie etyczne itd.). Pojawia się natomiast istotne pytanie: z jakiej choroby wychodzą ludzie, którzy twierdzą, że takie długie branie leków przeciw mikrobom im pomogło?

  63. @ Mary

    ILADSowe „terapie” były weryfikowane oczywiście i okazało się, że nie pomagają, a nawet szkodzą. Pisałam o tym w głównej notce.

    Pojawia się natomiast istotne pytanie: z jakiej choroby wychodzą ludzie, którzy twierdzą, że takie długie branie leków przeciw mikrobom im pomogło?

    Każdemu by się zrobiło lepiej, gdyby przestał brać leki, którymi dotąd faszerował się bez opamiętania (i potrzeby).

  64. Pojawia się natomiast istotne pytanie: z jakiej choroby wychodzą ludzie, którzy twierdzą, że takie długie branie leków przeciw mikrobom im pomogło?

    Ba, a z jakiej choroby wychodzą ludzie, którzy twierdzą, że pomógł im rok na homeopatykach?

  65. Sporothrix – nie znam żadnych rzetelnych badań obejmujących np. tak długie leczenie, jak w przypadku ILADS – takich badań nie było i moim zdaniem raczej nie będzie, bo jest to niemożliwe, gdyż leczenie ILADS to nierzadko trochę taki zmasowany atak, nie sposób tego zbadać całościowo. Chociaż pewnie są też i lekarze stosujący przewlekle mniejszy zakres leków i to już stanowiłoby lepszy przyczynek do badań, jeśli już miałyby być przeprowadzane (choć wątpię, aby ktoś na to obecnie się zdecydował). Bart – w pewnym sensie słuszne pytanie, ale różnica polega jednakże na tym, że osoby te najczęściej mają poważniejsze objawy niż amatorzy „działającej” homeopatii (np. zmęczenie określane jako silne, jak np. przy grypie, i trwające miesiącami). Ponadto stosowane są leki, a nie woda z cukrem. Stąd też moje pytanie: z czego leczą się ludzie, którzy twierdzą, że taka terapia ich wyciągnęła z choroby?

  66. @Mary

    Nie wrzucam twojego komentarza, ale uważaj, bo tak zrobię następnym razem – uważam, ze trolujesz. Powtarzam raz jeszcze – takie badania były zrobione, wspominam o nich w notce o boreliozie. To, że o nich nie słyszałaś nie jest prawdą, bo o nich pisałam. Nie mówiąc już o tym, ze jeśli sie o czymś nie wie, to nie znaczy, ze to nie istnieje.
    Z czego się leczą? Na to odpowiedziałam także, dwukrotnie, raz tutaj, raz w tekście notki o boreliozie.
    Temat zatem kończymy.

  67. Stąd też moje pytanie: z czego leczą się ludzie, którzy twierdzą, że taka terapia ich wyciągnęła z choroby?

    Wstyd mi rzucać anegdotami, ale co najmniej jedna osoba pomyliła przewlekłą boreliozę z depresją.

    Poza tym nie musi być tak, że w ogóle z czegoś się leczą. Ludzie zażywający homeopatyki też są przekonani, że są bardzo poważnie chorzy.

  68. Ciekawa jestem – co z komponentem autoimmunologicznym boreliozy? Nie pamiętam, jak to dokładnie szło, bo czytałam dawno temu, ale o uszy mi się obiło – że po wyleczeniu może dalej dawać objawy, bo rozwija się już jako choroba autoimmunologiczna. Mimo braku jakiegokolwiek zarazka (czyli tak czy owak antybiotyk nie ma sensu). Pewnie się obczytaliście w temacie na tę okazję.

  69. @ Ina
    Jest to możliwe, szczególnie u pacjentów z określonym haplotypem HLA oraz szczególnymi przeciwciałami w płynie stawowym. Występuje w II i III stadium boreliozy, czyli wtedy kiedy antybiotyk ma sens. Jeśli natomiast pacjent nie reaguje w takim wypadku na antybiotyk (co może wskazywać na eradykację bakterii), leczy się go inaczej.

  70. A mnie w tym wszystkim zastanawia co innego: ile w tej histerii z boreliozą jest specyficznych czy to dla Polski, czy to dla Europy Wschodniej? W Niemczech jakoś nie słyszę tyle o boreliozie, a to co słyszę jest jakoś w miarę sensowne.

    Używam googla żeby sprawdzić „ile się mówi” na jakiś temat w pewnym języku. Bardzo to nieprecyzyjne, ale wierzę (bez dowodów), że daje z grubsza pewne oszacowanie.

    borelioza: 1.3 milionów hitów
    lyme disease: 4.7 milionów
    borreliose: 1.5 miliona

    rak płuc: 580 tysięcy (0.44 x boreliozy)
    lung cancer: 24 miliony (5 x boreliozy)
    lungenkrebs 1.9 miliona (1.2 x boreliozy)

    grypa: 1.7 miliona (1.3 x boreliozy)
    influenza: 18 milionów (3.8 x boreliozy)
    grippe: 5 milionów (3.3 x boreliozy)

    Mam wrażenie (ale jest to tylko wrażenie), że o boreliozie w polskim internecie pisze się relatywnie częściej, niż w innych krajach. Chętnie zobaczyłbym szczegółową analizę statystyczną. Zwłaszcza w kontekście innego fenomenu, który widzę w Polsce: wszechobecności reklam leków i suplementów diety. Ilość tych reklam w polskim radiu i gazetach jest szokująca. Zwłaszcza leków na poprawę apetytu u małych dzieci, ale to inna sprawa.

    Zrobiłbym to tak: najpierw trzeba by skompilować baseline, jakieś zjawiska (dużo takich zjawisk), które w różnych obszarach językowych występują z podobną względną częstością. Oszacować zmienność między obszarami. Potem, za pomocą testów randomizacyjnych, zabrać się za choroby i korelować je z metrykami typu liczba oferowanych nazw leków mających pomagać na daną chorobę dopuszczonych do obiegu w danym kraju itd.

    Ale pewnie już to ktoś zrobił, tylko lepiej i dokładniej.

  71. …a tymczasem w pudelku zdrowotnym korporacji Agory (przypadkowo także wydawcy Gazety Wyborczej, poważnego pisma z redakcją naukową i stołówką) quiz na PEĆ MUZGU (korekta proszona o niepoprawianie).

    Radujmy się!

  72. Przewinął się wątek dotyczący babeszjozy. Myślę, że nie jest to choroba ekstremalnie rzadka. W USA, które ma o około połowę mniej ludności niż Europa, oficjalnie stwierdza się rocznie około 1000 przypadków babeszjozy (vide: meldunki epidemiologiczne cdc). Jak to się ma do zacytowanych 40 przypadków w Europie od 1957 roku? Bardziej wskazuje to na problem z rozpoznawaniem tej choroby.

  73. @Anusiak

    Nie masz racji, w dodatku nie opierasz swojego twierdzenia na niczym konkretnym (w odróżnieniu od danych, które ja prezentuję). Właśnie taka jest sytuacja – w Stanach jest dużo, a w Europie jest mało. Takie są międzynarodowe statystyki dotyczące tej choroby u ludzi.

  74. Myślę, że należy podejść z dużym sceptycyzmem do tak niewielkiej liczby. Już choćby z logicznego punktu widzenia jest to niemożliwe, aby dysproporcja była tak wielka (średnio około 1 przypadek rocznie w Europie i około 1000 przypadków w USA). Zwłaszcza że odsetek zakażonych Babesią kleszczy jest u nas znaczący, np. w okolicach Szczecina i Trójmiasta wyniósł 6.2-13.3% (Karbowiak G. Zoonotic reservoir of Babesia microti in Poland).

  75. @anusiak

    Ale na tym blogasku nie podchodzimy ze sceptycyzmem do wszystkiego, co nam się zamarzy, tylko opieramy się na dowodach naukowych. Jeśli takowe posiadasz, podziel się. Ja się dzielę tymi, ktore znalazłam. I one wyraźnie mówią, ze po pierwsze jest bardzo mała liczba zgłoszonych chorych w Europie, w odróżnieniu od USA. Dwa – w Europie bowiem jest to choroba zwierząt przede wszystkim. Trzy – to ze kleszcze są zakażone nie świadczy o tym, ze zakażają one ludzi (interesujący antropocentryzm skądinąd). Zakazać mogą właśnie zwierzaki i tak to się prawdopodobnie odbywa w krajach europejskich.
    Piszę to zresztą już po raz któryś. Naprawdę, twoje przemyślenia, jakkolwiek być może zajmujące, nie są miarodajne. Zatem proszę uprzejmie, nie trolluj więcej. Szkoda mojego czasu.

  76. @sporothrix / naima:

    Zawsze pewnym usprawiedliwieniem jest to, że dziennikarz opiera się na oświadczeniu prasowym uczelni. Trudno mi oceniać, czy w pracy redaktora GW jest dość czasu, by grzebać się we wszystkich źródłach dla krótkiej informacji prasowej, konfrontować artykuły naukowe, sprawdzać prawdziwość wszystkich oświadczeń prasowych i niusów z agencji prasowych.

    W dodatku to, co się ostatnio dzieje z tymi oświadczeniami prasowymi jest niebywałe; wydaje mi się, że robi się coraz gorzej.

  77. bart:
    „Poza tym nie musi być tak, że w ogóle z czegoś się leczą. Ludzie zażywający homeopatyki też są przekonani, że są bardzo poważnie chorzy.”

    Wygląda na to, że bart chciał nieco zakpić. Jego komentarz nie był jednakże trafny, ponieważ, pomijając spory na temat przyczyn objawów, są one (objawy) jak najbardziej realne:

    „At the time of enrollment, all patients had one or more of the following symptoms that interfered with their functioning: widespread musculoskeletal pain, cognitive impairment, radicular pain, paresthesias, or dysesthesias. Profound fatigue often accompanied one or more of these symptoms.”
    http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM200107123450202#t=articleTop

  78. Trudno o bardziej obiektywną miarę niż formularz SF-36 (36-item Short-Form General Health Survey), który został użyty w podlinkowanej pracy.
    „In summary, patients with chronic musculoskeletal pain, neurocognitive symptoms, or both that persist after antibiotic treatment for well-documented Lyme disease have considerable impairment in their health-related quality of life.”

    Przeczytaj też „Discussion” na końcu.

    oraz:

    http://www.cdc.gov/lyme/postLDS/index.html

  79. @Marcin
    Nie wkleiłeś dalszej części cytatu: The patients enrolled in these studies did not have evidence of persistent infection by B. burgdorferi, as judged on the basis of the available microbiologic and molecular methods of detection. There were no significant differences between clinical responses of patients who received intravenous and oral antibiotics for 90 days and those of patients who received placebo.
    Oraz, ze strony CDC: The exact cause of PTLDS is not yet known.

  80. A to już jest o przyczynach objawów i próbie ich leczenia 90 dniową antybiotykoterapią. Ale jasne, jest to integralna część pracy. Zresztą jest o tym w podanym przeze mnie linku CDC.
    Komentowałem głównie wpis barta, w którym zagalopował się podważając to, że ludzie są poważnie chorzy.

  81. Komentowałem głównie wpis barta, w którym zagalopował się podważając to, że ludzie są poważnie chorzy.

    Nie zapominaj tylko, że osoby wyselekcjonowane do tego badania nie muszą być reprezentatywne dla całego zbioru ludzi twierdzących, że chorują na przewlekłą boreliozę.

  82. Nie, nie wystarczy. Moja uwaga dotyczyła osób, które leczą się z boreliozy, choć nie są na nic chore. Nie możesz udowodnić, że nie istnieją, bo do jakiegoś badania zakwalifikowano tylko osoby uskarżające się na jakieś dolegliwości.

    Poza tym proponuję, żebyś sprawdził, co to za straszliwe choroby „paresthesia” i „dysesthesia”. Może wtedy powstrzymasz się od opowiadania, że te osoby są „obiektywnie chore”.

  83. Dobrze jest zatem dawać uwagi wyważone, bo obok tych, którzy, jak to ująłeś, „leczą się na boreliozę, choć nie są na nic chorzy” są też chorzy mający tzw. post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS), o którego wpływie na jakość życia jasno napisano w pracy.

    Trochę próbujesz wymanewrować znowu zawężając problem. Niemała część osób mających PTLDS chciałaby, aby ich objawy były ograniczone do dysestezji i parestezji – patrz: punkt „Patients” w pracy.

  84. Dobrze jest zatem dawać uwagi wyważone

    Dobrze jest zatem nie dopisywać słów do cudzych komentarzy. Np. słowa „wszyscy”.

  85. Najpierw pozwolę sobie coś wtrącić w kwestii terminologii. Choroba przewlekła jest to choroba charakteryzująca się długim czasem trwania i wolnym postępem zmian chorobowych. Nieleczona borelioza charakteryzuje się właśnie długim czasem trwania i wolnym postępem zmian, zatem może przyjąć postać przewlekłą. Zatem rozumiem, że Pani teza brzmi: „syndrom poboreliozowy nie jest przewlekłą formą boreliozy”.

    Nie jestem specjalistą i raczej niewiele wniosę do dyskusji (tak jak większość użytkowników :P), ale pozwolę sobie jednak wygłosić moje zdanie. Rozumiem, że konsensus naukowy jest obecnie taki, iż nie należy leczyć ww. syndromu za pomocą przedłużonej antybiotykoterapii. Jednakże konsensus nie jest ustalany raz na zawsze i niekoniecznie musi odpowiadać prawdzie.

    Uważam, że historie pacjentów opisane na forach a także na tym blogu są jednak zastanawiające. To wiele za mało z punktu widzenia nauki, ale moim zdaniem pokazuje ciekawy kierunek badań.

    Nie mam niestety czasu czytać wszystkich załączonych artykułów, przejrzałem je bardzo pobieżnie. Ten przykuł moją uwagę: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2430045/. Autor oczywiście pisze, że stosowanie długiego leczenia antybiotykami nie ma sensu. Ale niektóre badania, które cytuje wykazały nieznaczną poprawę stanu pacjentów (Table 5). Dodam, że terapia trwała 30 dni, więc nie była zbyt przedłużona. Jest to zastanawiające.

    Istnieją też sugestie, że syndrom jest chorobą autoimmunologiczną. A z tego co wiem, w niektórych chorobach tego typu stosuje się terapie antybiotykami (np. gorączka reumatyczna).

    Na koniec. Doceniam chęć walki z szarlatanami, ale mimo wszystko czasami warto dopuścić także ewentualność, że nie ma się racji.

  86. @ Janusz Przewocki

    Nieleczona borelioza charakteryzuje się właśnie długim czasem trwania i wolnym postępem zmian, zatem może przyjąć postać przewlekłą.

    Nie, raczej nie. Borelioza ma, a raczej może mieć, zwłaszcza przy braku leczenia, długotrwały przebieg. Nie jest to jednak „przewlekła borelioza”, o której mówią szarlatani od ILADS.

    Jednakże konsensus nie jest ustalany raz na zawsze i niekoniecznie musi odpowiadać prawdzie.

    Oczywiście. Ale konsensus jest ustalany na podstawie badań naukowych, a nie dowodów anegdotycznych tudzież szarlatańskich fantazji. Ponadto, na tym blogu zawsze podkreślam, że prezentuję aktualny stan wiedzy, a ten zawsze się może zmienić.

    To wiele za mało z punktu widzenia nauki, ale moim zdaniem pokazuje ciekawy kierunek badań.

    Cóż, po raz drugi piszesz o swoim zdaniu. Zdanie dowolnego czytelnika nie ma tu znaczenia. Tu opieramy się na rzetelnych naukowych badaniach.

    Autor oczywiście pisze, że stosowanie długiego leczenia antybiotykami nie ma sensu. Ale niektóre badania, które cytuje wykazały nieznaczną poprawę stanu pacjentów (Table 5). Dodam, że terapia trwała 30 dni, więc nie była zbyt przedłużona. Jest to zastanawiające.

    Autorka. Nie rozumiem, dlaczego ma być zastanawiające. Jest to właśnie to, o czym piszę. Normalnej długości antybiotykoterapia w przypadku boreliozy ma sens. Być może ma też sens w przypadku post-Lyme syndrome, którego etiologia nie jest do końca pewna. To, że lek ewentualnie działa, nie dowodzi etiologii.

    A z tego co wiem, w niektórych chorobach tego typu stosuje się terapie antybiotykami (np. gorączka reumatyczna).

    Poza tym częstym błędem jest wnioskowanie na zasadzie analogii. To, że choroby się podobnie nazywają, nie znaczy, że leczy się je tak samo.
    Etiologia gorączki reumatycznej jest znana, stąd takie, a nie inne leczenie.

    Na koniec. Doceniam chęć walki z szarlatanami, ale mimo wszystko czasami warto dopuścić także ewentualność, że nie ma się racji.

    Zawsze dopuszczam. Z tym, że ja nie prezentuję swojego zdania, tylko aktualny stan wiedzy naukowej. Zatem trudno w tym wypadku mówić o maniu czy niemaniu racji.

  87. CDC ostatnimi czasy zmieniło definicję z post-lyme disease syndrome na post-treatment lyme disease syndrome http://www.cdc.gov/lyme/postLDS/index.html
    (co widać w adresie linku – „postLDS”).
    Mała zmiana w terminologii, ale jest to zwrócenie się w kierunku debaty nad chronicznością boreliozy czy ogólnie zakażeń odkleszczowych.

  88. @ Marcin
    Z tego tekstu korzystałam przy pisaniu notki. Istoty to nie zmienia – nadal etiologia syndromu nie jest znana i nie musi to być borelioza.

  89. Tak, dlatego też napisałem, że jest to zwrócenie się w kierunku debaty, a nie przesądzenie, że borelioza czy inna choroba odkleszczowa jest odpowiedzialna za PTLDS.

    IDSA głosi jasno, że nie powinno stosować się antybiotyków na PTLDS. Widzę za to, że Pani zostawia sobie jednak furtkę bezpieczeństwa pisząc, że: „Normalnej długości antybiotykoterapia w przypadku boreliozy ma sens. Być może ma też sens w przypadku post-Lyme syndrome, którego etiologia nie jest do końca pewna.”.

    Swoją drogą, etiologia w ogóle nie jest pewna, a nie „nie do końca pewna”.
    Potrzebne są badania w tym zakresie.

  90. @ Marcin

    E tam furtkę bezpieczeństwa. Piszę po prostu – powtarzając się do znudzenia – jakie jest aktualne stanowisko nauki. Tak jak i to, że badania są potrzebne. Oczywiście. Takie badania prowadzone są cały czas. I na razie tyle właśnie z nich wynika. Powtórzę:
    Oczywiście, że debaty w nauce i w medycynie są niezbędne. Oczywiście, że nie wszystko wiadomo, a więc należy cały czas szukać odpowiedzi. Nie robi się tego jednak na zasadzie grupowego nie znam się, to się wypowiem. Otwartość w nauce nie polega na tym, że przyjmujemy i pochylamy się z szacunkiem nad każdą wariacką teoryjką. Otwartość polega na tym, że kiedy pojawią się mocne dowody na to, że istniejący konsensus zawiera błędy, wtedy się ten konsensus zmienia. Robią to jednak naukowcy, specjaliści w danej dziedzinie. A nie środowiska lekarsko-pacjenckie pod hasłem ILADS. Działaniem na szkodę pacjentów jest właśnie reklamowanie tego typu środowisk. Równie dobrze można przy okazji opisywania szczepień podkreślić znaczenie środowisk pacjencko-lekarskich imienia Wakefielda-Majewskiej, a przy okazji terapii przeciwnowotworowych – ruchu pacjencko-lekarskiego imienia Burzynskiego-Gersona pod wezwaniem świętego Warzywka w Łydzi. Debata na temat boreliozy, metod diagnostycznych i terapii miała i ma miejsce w środowisku naukowym, w środowisku ludzi, którzy znają się na tym i wiedzą, co mówią. I ten właśnie stan wiedzy, aktualny – co nie znaczy, że niezmienny – przedstawiłam i w notce i w liście.

  91. W aktualnym oficjalnym stanowisku, czyli tym reprezentowanym przez IDSA, nigdzie nie formułuje się twierdzenia, że antybiotykoterapia być może ma też sens w przypadku PTLDS.
    Czyli może przejęzyczyła się Pani pisząc tamto zdanie. A jeśli nie to nieco odbiega Pani od oficjalnego stanowiska w tej kwestii, podobnie zresztą jak część naukowców podchodzących w sposób mniej konserwatywny do problemu.
    Szczepienia i rak są nieporównywalnie lepiej przebadane niż choroby odkleszczowe, więc to porównanie jest dosyć kruche.

  92. @ Marcin
    Cytat: In another study, researchers examined the effects of 28 days of IV antibiotics as compared to placebo in 55 patients.2 Patients had reported persistent, severe fatigue for at least 6 months following treatment for well-documented Lyme disease. Patients were assessed for improvements in self-reported fatigue and cognitive function. Those receiving antibiotics reported greater improvement in fatigue than those on placebo.
    Autorzy nie rekomendują, to prawda, ale sens może mieć. Nie mówiąc już o tym, że jeśli PTLSD ma etiologię bakteryjną, ewentualnie mylony jest z neuroboreliozą, to antybiotyk w istocie ma prawo pomóc.

    Szczepienia i rak są nieporównywalnie lepiej przebadane niż choroby odkleszczowe, więc to porównanie jest dosyć kruche.

    To nie było porównanie, na litość. Nie mówiąc już o tym, że nie ma czegoś takiego jak „przebadany lepiej rak”, chociażby dlatego, że rodzajów raka jest mnóstwo.

    I EOT, bo nudzi mnie odpowiadanie na ewidentne czepianie się.

  93. Nikt tu się nie czepia. Są to szczegóły, ale istotne.
    Porównywanie ruchu ILADS (będącego wynikiem tego, że nauka nie ma odpowiedzi na istotne kwestie dotyczące chorób odkleszczowych) do pozostałych ruchów pacjenckich, które Pani wymieniła, jest nie do końca trafione, ponieważ te pozostałe ruchy próbują zanegować kwestie, które są wystarczająco dobrze poznane. Występują tu zatem dwa różne konteksty.

    Tak, znany jest mi argument, że ktoś lecząc PTLDS antybiotykami może leczyć ‚jakieś’ bakterie. Tylko trochę mało konkretny.

  94. @Marcin

    Widzę, że nie rezygnujesz z czepiania się, mimo EOT. Jest to w takim razie ostatni twój komentarz tutaj i ostatnia moja odpowiedź.

    Nikt tu się nie czepia.

    Owszem, ty. I to nie tylko w rozmowie ze mną.

    które są wystarczająco dobrze poznane

    Nie są. W dodatku to nie ma nic do rzeczy.

    że ktoś lecząc PTLDS antybiotykami może leczyć ‘jakieś’ bakterie. Tylko trochę mało konkretny.

    Po raz kolejny nie zwracasz uwagi na całość tego, co piszę, tylko wybierasz sobie fragmenty do mało konkretnego poczepiania się. Tak tu nie dyskutujemy. Żegnam.

  95. @sporothrix

    „Nie ma takiej choroby jak borelioza przewlekła. Nikt nie udowodnił jej istnienia. Zatem ILADS to szarlataneria, a IDSA działa.”

    Zakręciłaś się sama w „obalaniu mitów”, bo już nie tylko czepiasz się samego ILADS, ale także przewlekłości boreliozy, nawet leczonej miesiącami, nieważne przez jakiego lekarza.

    Wyjdź z labu do tych ludzi, którzy od wielu lat chorują na boreliozę. Gdy będziesz w Polsce, spotkaj się z chorymi i dowiesz się, że oprócz „szarlatanów z ILADS”, miesiącami i latami leczą ich inni lekarze, którzy kilka godzin pracują publicznie, a pozostałe prywatnie.

    W publicznym szpitalu, wypisują jedne kwity (choroby nie ma i nie może być, bo jest przeleczona), a po wyjściu, zmieniają zdanie i chętnie zamieniają się w empatycznych lekarzy. Biorą także łapówki, jeżeli widać ewidentną neuroboreliozę – widać, bo badania płynu M-R rzadko wykazują krętki – i kładą chorobych na łóżka, żeby dać im w żyłę coś mocniejszego.

  96. @ Maciek

    Zakręciłaś się sama w “obalaniu mitów”, bo już nie tylko czepiasz się samego ILADS, ale także przewlekłości boreliozy, nawet leczonej miesiącami, nieważne przez jakiego lekarza.

    O, wypraszam sobie, zakręciłam się od razu, gdyż albowiem czepiam się istnienia „przewlekłej” boreliozy od początku.

    Reszta to, wybacz, jakieś straszne uprzedzenia wobec lekarzy, łapówki, dawanie w żyłę – nic z tego nie było tematem mojej notki. Bądź zatem uprzejmy i nie bij chochoła. Niemerytoryczne i obliczone na trolling komentarze są tu tolerowane tylko raz.

  97. @ sporothrix

    Tym razem nie przeczytałam całej dyskusji, nie ze względu na brak czasu, lecz brak sił (brak ironii, naprawdę, po prostu jestem chora – z góry przepraszam za wszelkie błędy, ale jestem „zawieszona” pomiędzy SM a boreliozą, biorę pod uwagę obie możliwości).
    Zauważyłam, że bardzo często powtarzasz następujące zdanie: „Jeśli czegoś nie udowodniono, to znaczy, że tego nie ma. I już”. :D

    No to przypuśćmy, że jeszcze nie udowodniono, że istnieje powietrze. I pojawiają się ludzie, którzy jednak „coś takiego” „znaleźli”, ale jeszcze nie potrafią nazwać, są w drodze do udowodnienia istnienia tegoż. Ludzie, którzy nie mają o nim pojęcia będą mówić – nie ma czegoś takiego jak powietrze, ponieważ nie udowodniono, że „coś takiego” istnieje. Koniec, kropka.
    Po kilku latach tym pierwszym udaje się udowodnić istnienie powietrza – i jak się okazuje nie tylko oni z niego korzystają, co więcej – chcąc nie chcąc, również korzystaLI, mimo, że wg sceptyków coś takiego jeszcze przed kilku laty nie istniało. TEORETYCZNIE nie istniało. W praktyce już tak.

    Do czego zmierzam? Jeśli dotychczas czegoś nie udowodniono, to wcale nie oznacza, że to na 100 % nie istnieje… Podobnie – choć wcale nie musi tak być – może być właśnie z jeszcze tak zwaną przewlekłą boreliozą. Owszem, możesz powiedzieć, że solidnie nie udowodniono (jeszcze, chociaż być może to się nigdy nie stanie, być może słusznie), iż istnieje taka choroba jak przewlekła borelioza, bo istnienia samej boreliozy nie kwestionujesz.

    Mam nadzieję, że gdy piszesz co jakiś czas w ten sposób: „nie udowodniono, że to istnieje, więc tego nie ma”, używasz skrótu myślowego. Jednak trochę „niebezpiecznego”.

    Naprawdę nie chcę udowadniać swojej racji co do boreliozy – to znaczy bardzo bym chciała w swoim konkretnym przypadku, ale nie na siłę – lecz czasem, nie obraź się, wydaje mi się, że Ty próbujesz tylko udowodnić swoją tezę, swoje zdanie, na „gorący” ostatnio temat – oczywiście w oparciu o naukowe źródła, tego w żaden sposób nie neguję.

    Jednak naukowe źródła mogą się mylić, zmieniać. Co nie znaczy, że należy je kwestionować, ale myślę, że (tak, to moje osobiste zdanie, nie poparte jeszcze żadnymi dowodami) należałoby, choćby delikatnie, otworzyć furtkę przyszłości – a ta jest wielką niewiadomą, również w świecie naukowym – a nie opierać się wyłącznie na przeszłości i faktach teraźniejszości (niektóre mogą być w przyszłości podważone, mimo, że teraz popierane niezbitymi dowodami).

    Sportothrix – odnoszę się właściwie do Twojej notki o boreliozie. Naprawdę wierzę Ci, że nie masz złych intencji, że chcesz ustrzec ludzi chorych przed złem, jakim są szarlatani. I chwała Ci za to. Z jednej strony to dobrze, że twardo trzymasz się swoich racji, a właściwie faktów. Chciałam tylko zwrócić uwagę, że te fakty lub „fakty” mogą zostać kiedyś podważone, może nawet przez lekarzy IDSA. Wiem, że nie zajmujesz się gdybaniem, ale czasem warto wziąć pod uwagę, że nigdy nie wiadomo co zostanie obalone, co potwierdzone, a co odkryte lub wynalezione w przyszłości, wielkiej niewiadomej. Chciałabym, żeby przyszłość świata naukowego okazała się przede wszystkim nadzieją dla pacjentów, a nie dla osób z jednego czy drugiego kręgu potwierdzeniem ich racji… Ludzie, nieważne czy prości, czy uczeni powinni przecież kłócić się o coś, a nie dla udowodnienia swoich niepodważalnych racji (Sportothrix, to nie jest żaden przytyk do Ciebie, tylko uogólniam).

    Staram się pisać z pozycji człowieka uniżonego – bowiem z całą pewnością nie mam takiej wiedzy jak Ty, a już na pewno nie w tej dziedzinie, którą Ty się zajmujesz. Chciałam tylko zwrócić na coś uwagę – i może to już przeżytek, ale warto czasem wziąć pod uwagę tzw. czynnik ludzki (tutaj przytyk do „kłócących się” się naukowców), tzn. zastanowić się przez chwilę nad cierpieniem chorych, podkreślam CHWILĘ – naukowiec ma oczywiście odkrywać, udowadniać, merytorycznie argumentować i ogólnie służyć nauce – ale dobrze by było, gdyby ta nauka (tutaj medycyna) służyła również ludziom (nie twierdzę, że tak nie jest, ale bywa z tym różnie).

    Przepraszam, jeśli mój tekst jest chaotyczny i niczego nie wnosi do dyskusji. Nie musi być nawet publikowany, przecież to Twój blog. Chciałabym tylko, żebyś go przeczytała. Wiem, że to porównanie z powietrzem nieco dziwne, ale tak na szybko akurat właśnie powietrze przyszło mi na myśl. A że teraz nie myślę tak jasno jakbym chciała, chociaż bardzo się staram, to produkuję takie metafory ;)

    Podsumowując, myślę, że warto czasami powiedzieć za Sokratesem: „Wiem że nic nie wiem”. :) To właśnie on powiedział, że ludzie prości bywają mądrzejsi niż ci uczeni (nie chcę przez to powiedzieć, że ci drudzy wg mnie są głupi, a ci pierwsi zawsze mają rację – też wierzę nauce i aktualnym faktom, ale czasem i do nich staram się dystansować. Wiem, że nie zajmujesz się tutaj sferą sacrum, ale nawet nauki nie można traktować jako absolutną świętość. Wiem, że wiesz :))

    Pozdrawiam serdecznie,

    A.

  98. @ A.
    Na twój komentarz mogę odpowiedzieć w ten sposób (jest bardzo długi, a właściwie zawiera dwie kwestie):
    1. Zawsze piszę, że prezentuję aktualny stan wiedzy. On się może zmienić oczywiście. Albo i nie. Że zacytuję sama siebie:
    Oczywiście, że debaty w nauce i w medycynie są niezbędne. Oczywiście, że nie wszystko wiadomo, a więc należy cały czas szukać odpowiedzi. Nie robi się tego jednak na zasadzie grupowego nie znam się, to się wypowiem. Otwartość w nauce nie polega na tym, że przyjmujemy i pochylamy się z szacunkiem nad każdą wariacką teoryjką. Otwartość polega na tym, że kiedy pojawią się mocne dowody na to, że istniejący konsensus zawiera błędy, wtedy się ten konsensus zmienia. Robią to jednak naukowcy, specjaliści w danej dziedzinie. A nie środowiska lekarsko-pacjenckie pod hasłem ILADS. Działaniem na szkodę pacjentów jest właśnie reklamowanie tego typu środowisk. Równie dobrze można przy okazji opisywania szczepień podkreślić znaczenie środowisk pacjencko-lekarskich imienia Wakefielda-Majewskiej, a przy okazji terapii przeciwnowotworowych – ruchu pacjencko-lekarskiego imienia Burzynskiego-Gersona pod wezwaniem świętego Warzywka w Łydzi. Debata na temat boreliozy, metod diagnostycznych i terapii miała i ma miejsce w środowisku naukowym, w środowisku ludzi, którzy znają się na tym i wiedzą, co mówią. I ten właśnie stan wiedzy, aktualny – co nie znaczy, że niezmienny – przedstawiłam i w notce i w liście.

    2. Ad myślenie o cierpieniu chorych. Oczywiście. Toż właśnie czynię, za pomocą przedstawianie rzetelnego stanu wiedzy. Nie oszukiwania, nie dawania fałszywej nadziei. Znowu zacytuję siebie:
    Nie ma to jednak nic wspólnego z lekceważeniem chorych i bagatelizowaniem ich problemów. Wprost przeciwnie – uważam, że lekceważeniem chorych jest przytakiwanie im we wszystkim, wmawianie im głupot oraz żerowanie na ich cierpieniu.

    Dodam tylko jedno, a propos tego: Mam nadzieję, że gdy piszesz co jakiś czas w ten sposób: “nie udowodniono, że to istnieje, więc tego nie ma”, używasz skrótu myślowego. Jednak trochę “niebezpiecznego”.
    Naprawdę nie chcę udowadniać swojej racji co do boreliozy – to znaczy bardzo bym chciała w swoim konkretnym przypadku, ale nie na siłę – lecz czasem, nie obraź się, wydaje mi się, że Ty próbujesz tylko udowodnić swoją tezę, swoje zdanie, na “gorący” ostatnio temat – oczywiście w oparciu o naukowe źródła, tego w żaden sposób nie neguję.

    Ja nie próbuję udowodnić żadnej mojej tezy. Ja piszę po prostu, jak nauka odpowiada na dane kwestie w tej chwili. Ani to nie jest gorący temat, ani temat ważny dla mnie emocjonalnie. Ten blog ma za zadanie przedstawianie wiedzy, po prostu. Twoje „nic na siłę” nie jest obraźliwe. Jest wyrazem albo kompletnego niezrozumienia, jak działa nauka (bo w nauce tak jest, że dopóki czegoś nie udowodnimy, przy czym dowód w tym wypadku to „evidence”, a nie „proof”, to w istocie tego nie ma – na razie!; i nic w tym niebezpiecznego), albo niezrozumienia, że to są popularnonaukowe, a nie osobiste notki. Albo obu kwestii razem.

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Log Out / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Log Out / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Log Out / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Log Out / Zmień )

Connecting to %s